Любой родитель видит свое предназначение в том, чтобы защитить свое дитя. Когда ребенок заболевает тяжелым, неизлечимым недугом, неизбежно рушится привычный образ жизни, а настоящее и будущее становятся тревожными и непредсказуемыми.
Диагноз «сахарный диабет» у ребенка вызывает у родителей шок. И сложно поверить в то, что в скором времени Вам придется овладеть неимоверно большим количеством знаний и практических навыков. Но это обязательно произойдет, и Вы станете экспертом в области диабетологии для своего ребенка и всему необходимому обучите его самого.
Пока же внутри каждого родителя – шок, боль, чувство вины и бесконечные вопросы без ответов – «за что?», «почему именно у моего ребенка?», «как жить дальше?». Трагизма ситуации придает тот факт, что ответов на эти вопросы не могут дать даже врачи. Любое аутоиммунное заболевание непредсказуемо, и предвидеть его заранее невозможно. Ничьей вины нет – «несчастный случай», «стечение обстоятельств и факторов». Это размытая формулировка, но часто именно она становится маленьким островком, на котором меньше места чувству вины и самоуничижению. И самое важное, что Вы можете услышать в этот момент от врача – «ребенок будет жить и научится жить долго даже со своим неизлечимым заболеванием».
Взаимоподдержка, разделение ответственности без упреков и обвинений, доверие к врачам и желание больше узнать про диабет – то, что обязательно поможет справиться с непростым испытанием.
Здоровое принятие болезни родителями позволит выстроить более быстрое и эффективное овладение навыками управления диабетом и поможет передать эти навыки самому ребенку.
Получить серьезное заболевание ребенку тяжело в любом возрасте. Организм и его ощущения стали другими – чужими, непонятными, непредсказуемыми и неконтролируемыми. Теперь подростку нужно кардинально изменить образ жизни с необходимыми ограничениями. А малышу предстоит научиться справляться с ежедневными страхами перед уколами и непониманием, почему ему нужно поесть именно сейчас или, наоборот, не дают есть, когда он хочет.
У каждого возраста есть свои преимущества и недостатки в принятии заболевания. И, например, однозначного ответа на вопрос «в каком возрасте ребенок лучше справится психологически с болезнью?» нет.
Многое зависит от того, что происходило до дебюта заболевания – как ребенок развивался, как преодолевал возрастные кризисы, стрессы и как его в этом поддерживали родители. Болезнь может либо осложнить и без того хрупкое психологическое состояние, либо более-менее безболезненно вписаться в новый образ жизни.
Тем не менее, думаю, что именно в подростковом возрасте, в котором у ребенка и без того много проблем и трудных задач относительно взросления, диабет добавляет переживаний. Помимо гормональных и физических перестроек нужно адаптироваться к дополнительным стрессам в виде гипо/гипергликемий.
Когда же речь идет о маленьком ребенке, то испытания прежде всего выпадают на его родителей – именно на их плечи ложатся все трудности по принятию и адаптации к болезни.
Для родителей заболевание ребенка всегда большее испытание, чем для него самого. К ежедневным заботам и обязанностям добавляется серьезная работа по контролю за здоровьем и регулярному своевременному реагированию на состояние.
Диабет – не столько само по себе тяжелое заболевание, сколько требующее к себе постоянного внимания и контроля, круглосуточно. Ежедневно и ежечасно необходимо диагностировать состояние (уровень глюкозы), анализировать данные, просчитывать ХЕ и соответствующую дозу инсулина.
Ребенок с дебютом заболевания, даже если это подросток, не в состоянии все это делать самостоятельно. Ответственность ложится на плечи родителей. И справиться с ней гораздо легче, когда оба родителя могут разделить обязанности и поддерживать друг друга. Как и любая другая трудность, заболевание ребенка – вызов отношениям в паре и семье в целом. Нарушенный дисбаланс во внутрисемейных отношениях зачастую вызывают у ребенка вину и страдания за причиненные разногласия. А это, в свою очередь, мешает ему научиться полноценно жить и принять свою болезнь.
В своей практике клинического психолога я чаще всего встречаюсь с родителями, у которых болезнь их ребенка вызывает чрезмерную тревогу и страх за состояние, переходящие в гиперопеку. Как известно, невроз со стрессом усугубляется. А диабет, к тому же, требует «невротического» внимания – постоянного контроля и просчитывания ситуаций.
Очень важно родителям занять, насколько это возможно, «здоровую» позицию по отношению к болезни – без взаимо и самообвинений, без перфекционизма и, наоборот, попустительства и отрицания проблемы. Именно в этом будет заключаться главная поддержка ребенку.
Задача любого родителя – дать ребенку такие навыки и знания, которые позволили бы ему справляться самостоятельно с неизбежными жизненными вызовами и трудностями. Т.е. научить быть взрослым. Ребенку с СД1 эти навыки нужны особенно, ведь в конечном итоге он должен научиться жить самостоятельно со своей болезнью и быть ответственным за свое здоровье.
Роль заботливого родителя и разумного врача должны быть вобраны ребенком в себя и стать ему его собственными доступными ресурсами.
Эти некоторые рекомендации, я надеюсь, станут полезными в том, чтобы научить ребенка жить со своим диабетом:
Диабет важно мягко «приручить», а не бороться с ним ежедневно как с врагом!
Развитие и воспитание детей вызывают сами по себе множество вопросов у родителей. А возрастные кризисы и особенности характера могут добавлять непонимания и растерянности.
Родители ребенка с диабетом значимую часть своей заботы и внимания должны уделять его здоровью. Постоянные стрессы, переживания, необходимость контролировать, напоминать, учить – все это очень непросто выдерживать.
Задача психолога для ребенка с СД1 и его родителей – помочь найти необходимые эмоциональные ресурсы в способах принятия болезни и выработать здоровое к ней отношение.
В силу определенных обстоятельств я знаю про диабет больше, чем может знать профессиональный клинический психолог. А 20-летний опыт работы позволяет разбираться во многих тонкостях и нюансах психологии ребенка и взрослого с этим заболеванием.
Вы можете обратиться ко мне за помощью, если чувствуете необходимость и желание больше понять себя и своего ребенка, а также улучшить качество жизни с сахарным диабетом.
Родители детей с сахарным диабетом постоянно сталкиваются со множеством вопросов относительно заболевания. Здесь я хотела бы ответить на наиболее частые и сложные из них именно как психолог. Я буду Вам признательна, если Вы зададите свой вопрос, ответ на который будет опубликован и таким образом станет доступным для других родителей.
Здесь многое будет зависеть от возраста ребенка. Для родителей малышей такой проблемы нет. Маленький ребенок начинает просто жить по тем правилам, которые для него устанавливает родитель. А вот дети постарше часто задают вопросы типа: «Когда я поправлюсь?», «Как долго продлится мой диабет?», «Почему я не могу есть все, что захочу, как другие дети?» и многие другие. Я рекомендую родителям быть с детьми предельно откровенными и доносить до них всю ту информацию, которой Вы владеете сами – объективной и современной с точки зрения взгляда на заболевание и методов его лечения в детской эндокринологии. Я знаю, что озвучить диагноз и его перспективы страшно и тревожно любому родителю. Но я также знаю, что любой ребенок хотел бы знать правду о том, что с ним происходит. Не стоит давать ложных обещаний типа «Ты скоро поправишься» или, наоборот «Твое заболевание не вылечить никогда». Всегда имеет смысл сначала сообщить об объективной реальности и далее поддержать. Например, такими словами «Да, у тебя сейчас такое заболевание, которое не лечится. Клеточки, которые вырабатывают инсулин, погибли, и их не восстановить. Но ученые изобрели инсулин – тот, которого у тебя нет – его ты и будешь получать. Даже придумали, как его лучше получать – через специальную помпу. А еще ученые думают, как сделать так, чтобы воспроизвести клеточки, которые бы начали вырабатывать инсулин. Мы все очень ждем этого». Важно сообщить ребенку, что детей с таким же диагнозом как у него, очень много.
Я всегда говорю родителям, что ребенок тогда примет свое заболевание, когда для самого родителя диагноз принят эмоционально – без отрицания и страха перед ним.
Да, маленькому ребенку сложно понять, почему родители иногда ему насильно дают конфету, хотя он ее не хочет и не просил. При этом часто не дают, когда эту конфету ему как раз очень сильно хочется. Но при диабете такие моменты неизбежны. Изучите вкусовые пристрастия Вашего ребенка, чтобы при гипогликемии предоставить ему выбор, чем повысить сахар. И, конечно, когда ребенок на помпе, он более свободен в выборе того, что и когда съесть.
Чем больше запретов в питании, тем больше протестов со стороны ребенка. Эта закономерность, кстати, верна не только по отношению к питанию, но и многим другим вещам.
При СД1 ребенку можно есть все. Естественно, с учетом текущего состояния и контроля сахаров. Есть много заболеваний, при которых диеты очень жесткие и более стрессовые (тяжелые аллергии, целиакия и др.).
Это довольно частый вопрос. Ответ простой – нет, не влияет. Способности к обучению у таких детей такие же, как у других его сверстников. Дети, с которыми я работала, довольно успешно справляются с учебой.
Когда человеку выпадает испытание, он становится взрослее и мудрее. Дети с любым серьезным заболеванием вынуждены чуть раньше повзрослеть. Они могут быть более разумными и понимающими.
Диабет – постоянная тренировка в аналитико-синтетической деятельности мозга. Нужно думать, считать, вспоминать, наблюдать, решать в уме уравнения – для ребенка, начиная с 8-10 лет, великолепная возможность развивать когнитивные способности! Конечно, при условии, что родители учат его этому, а не просто все делают за него сами. Я всегда рекомендую озвучивать ребенку, что и почему делается и как это считается. Даже маленьким!
К сожалению, нет однозначного ответа, почему возникает аутоиммунное заболевание. Некоторые подростки и родители рассказывали мне, что заболеванию предшествовало тяжелое событие.
Но я думаю, что, придерживаясь версии психосоматического компонента возникновения диабета, это путь, который затрудняет, а не помогает принятию болезни. Ведь если это так, то начинается процесс вины за то, что произошло, и злость на обстоятельства и себя.
Предотвратить данное заболевание практически невозможно. Но что возможно сделать – это организовать жизнь с диабетом так, чтобы она была интересной и насыщенной. Я всегда говорю о том, что психическое здоровье важно каждому человеку, но человеку/ребенку с диабетом чуть больше.
Во-первых, важно поддержать ребенка и объяснить, что да, такое среди детей бывает. И дело не в диабете, а просто потому, что что-то необычное вызывает разную реакцию – от сочувствия до злости и насмешек.
Вы можете попросить классного руководителя понаблюдать, действительно ли в отношении Вашего ребенка есть агрессия со стороны сверстников и как это происходит.
Но я хотела бы обратить внимание на очень важный момент. Дети, подверженные буллингу, чаще всего имеют проблемы с самопринятием и самооценкой, умением отстаивать себя и свои интересы и границы. Семья и ребенок, эмоционально и психологически не принявшие диагноз, более подвержены влиянию извне. Иными словами - если я живу с мыслью, что со мной что-то не так, другие ко мне будут относиться так же – с тобой что-то не так.
Горевание – здоровая реакция на потерю. В данном случае, речь идет о серьезных потерях – потеря здоровья и привычного образа жизни. Это очень грустно и тяжело осознавать. Ребенок/подросток имеет право на подобное реагирование. Так же как и родители. Должно пройти время, чтобы найти в себе силы и ресурсы жить дальше без ощущения неизбежности проблем.
Год – это тот срок, за который в среднем должно произойти принятие ситуации. Семья и ребенок адаптируются к новой жизни. Если этого нет, и ребенок остается подвержен самобичеванию и грусти, следует обратиться за помощью.
Диабет сам по себе не вызывает серьезной депрессии. Но если само эмоциональное состояние ребенка было хрупким до заболевания, то диабет, скорее, усугубит ситуацию. Конечно же, также имеет значение эмоциональный фон взаимоотношений в семье.
Родители на фоне дебюта заболевания часто начинают конфликтовать, и ребенок невольно испытывает вину за то, что это он стал причиной семейных проблем. На это очень важно обращать внимание!
Ваша задача как родителя научить самостоятельности и ответственности за себя. Научить считать и подкалывать – довольно просто. Нужен навык и тренировки. Сложнее и важнее научить другому – помогать взрослению и сепарации. Ребенок всегда смотрит на то, как и чем живут его родители и как они справляются с неизбежными проблемами. И ваш пример как родителей очень важен. Именно по этой причине в психологической поддержке ребенка имеет значение работа с семьей.
Если в Вашем классе окажется такой ребенок, скорее всего, родитель сам Вам сообщит о его заболевании и о том, что нужно предпринять в той или иной ситуации. Постоянное наличие рядом телефона у ученика – необходимость, обусловленная, например, мониторированием глюкозы в крови. Также важно знать и предупредить других учителей, что ребенок должен иметь доступ к туалету, возможности попить и съесть сладкое. Вы также можете предоставлять родителям ценную информацию о том, как ребенок ведет себя на фоне заболевания – как общается со сверстниками, стесняется делать инъекции инсулина или свободен в поведении, как реагирует на критику и поддержку. Ведь родитель не видит и не знает, что происходит с ребенком в школе.
И родителям и учителю важно поддержать друг друга словами – «Не беспокойтесь, все будет хорошо!».
Если у Вас выдастся свободное время, задайте вопросы самому ребенку. Обычно дети охотно делятся. Не бойтесь задать «не тот вопрос» - глупых вопросов о диабете не бывает!
С уважением к Вам, клинический психолог Алтыева Людмила.